Unidad
Integral
Oncológica
COORDINADORAS
Dra. Pilar Zamora
Dra. Virginia Martínez-Marín
H. Universitario La Paz
Objetivo y justificación
A lo largo de estos años desde nuestro servicio se han llevado a cabo diferentes iniciativas para intentar acercar el hospital al paciente, prestando especial interés en ofrecerles un cuidado global y humano en tiempos que han sido especialmente difíciles para ellos.
En concreto el paciente oncológico es un paciente especial con unas necesidades importantes que cubrir. El diagnóstico “cáncer” supone para ellos una ruptura no sólo biográfica sino con su entorno, lo que tiene unas implicaciones importantes en su vida. Además, los tratamientos que administramos para combatirlo van a tener unas consecuencias inmediatas y a largo plazo que impactarán negativamente en su estado de salud.
Profundizar en todos los aspectos no solo de su salud, si no de vuelta a “su” normalidad y reinserción en su esfera familiar, social y laboral, son de suma importancia para nosotros como oncólogos, puesto que nuestro fin último es conseguir el bienestar integral del paciente, no solo cantidad si no calidad de vida. Para ello es necesario abordar además del tipo de quimioterapia o terapia dirigida que vamos a administrar, la forma en la que nuestro paciente puede “recuperar su vida” y como implementar hábitos saludables que eduquen y favorezcan la prevención, tanto en pacientes como en cuidadores y familia.
Nuestro fin último es conseguir el bienestar integral del paciente
Por otro lado, el cáncer no es algo puntual en sus vidas, lamentablemente es todo un proceso dinámico que en ocasiones puede resolverse en un tiempo limitado, en otras puede volver o “recidivar” e incluso hay situaciones en las que no desaparece nunca…. pero se cure o no, sus implicaciones van a llegar a alterar la vida de nuestros pacientes para siempre.
Teniendo en cuenta estas circunstancias alrededor del cáncer y todas las necesidades por cubrir que tiene el paciente oncológico, es por lo que pretendemos llevar a cabo este ilusionante proyecto, la creación de una Unidad Integral Oncológica (UIO), donde podamos ofrecerles lo que merecen: un cuidado integral, holístico y que abarque todas las esferas de su vida y aspectos importantes que hacen que un paciente con cáncer, pueda seguir sintiéndose persona y tan válido socialmente como lo era previamente al diagnóstico.
Ofrecerles un cuidado 360º no es sólo una necesidad para ellos sino una obligación para nosotros como los principales “cuidadores” de su salud y en definitiva los “gestores de su tiempo vital”.
La UIO cubriría aquellos aspectos relacionados con la calidad de vida de los pacientes
En esta línea la UIO cubriría aquellos aspectos relacionados con la calidad de vida de los pacientes que habitualmente no son tratados en profundidad en los hospitales o lo hacen dentro de programas más generales y no desarrollados específicamente para ellas, integrando cuidados dermoestéticos, tratamientos de cirugía plástica, asesoramiento sobre maquillaje y pelucas, ejercicio físico, nutrición, psicooncología, terapias alternativas coadyuvantes, asesoramiento jurídico de cara a tramitación de bajas e incapacidades, conducción….
El objetivo de la UIO sería ACOMPAÑAR y CUIDAR 24/7 a todas nuestros pacientes, para que el proceso oncológico pueda llevarse no solo con dignidad, también con valentía, con belleza, con hábitos saludables, contentos, confiados, con la seguridad de que sus oncólogos van a cuidarles en todas las esferas que necesitan y merecen.
Y este cuidado abarca no sólo el tiempo que tienen con la enfermedad, sino a largo plazo. En las situaciones más favorables donde el tumor se cura, se trata de enseñarles y ayudarles a manejar las secuelas de los tratamientos, a todos los niveles, no sólo físicas sino emocionales y psicológicas, pudiendo ofrecerles un flujo de información continuo de cara a riesgos de recidiva, prevención, etc.
Y por otro lado, en aquellos casos en que la enfermedad es incurable, este cuidado sería llevándoles de la mano hasta el final para hacer su tiempo de vida válido y lo más feliz posible.
Metodología
01
Seminarios prácticos educacionales:
en grupo o individuales, según los requerimientos de cada paciente, con una frecuencia mínima de 5 al mes y con los diferentes especialistas que sea necesario para resolver dudas concretas, educar en ciertas áreas o potenciar aspectos más desconocidos. Para ellos contaremos con especialistas en diferentes áreas, que asegurarán el cuidado en todas las esferas importantes para el paciente:
- Fisioterapeutas
- Especialistas en deporte oncológico
- Rehabilitadores
- Neurocirujanos/neurólogos
- Dermatólogos especialistas en toxicidades cutáneo-capilares
- Cirujanos plásticos
- Nutricionistas
- Médicos estéticos
- Enfermeras especializadas en dermoestética
- Especialistas en técnicas de peluquería y maquillaje en paciente oncológico
- Asistentes sociales
- Asesores jurídicos
- Cardiólogos especialistas en cardiotoxicidad tras tratamientos oncológicos y secuelas a largo plazo
- Ginecólogas especialistas en efectos 2º de los tratamientos (sequedad y atrofia vaginal, infertilidad, etc)
- Sexólogas
- Psiquiatra y psicooncólogos
02
Infografía en papel y podcast / APP para pacientes
materiales por fascículos de información sobre aquellos aspectos que más les puedan interesar, dentro de las áreas desarrolladas en los talleres.
03
Reunión Anual UIO: pacientes
celebración anual de la “Jornada de Cuidado Integral Oncológico”. Salón de Actos Ortiz- Vázquez de H.U. La Paz con participación de distintos especialistas implicados en el cuidado del paciente oncológico, con carácter multidisciplinar y humanizador, de actualización en el estado del arte del tratamiento global del cáncer y de las secuelas del mismo. Con charlas magistrales y mesas redondas con participación de médicos, enfermeras y pacientes.
Programa | Aula Ortiz Vázques-HULP -19 de octubre 2023
>> Jornada de Mañana (formación dirigida a médicos y profesionales sanitarios)
>> Jornada de Tarde (para pacientes y profesionales sanitarios, presencial y con retransmisión en streaming)
Metodología
04
“Compartiendo experiencias”
reuniones presenciales y/o virtuales con carácter semestral, fuera de Madrid, para compartir médicos y pacientes diferentes experiencias en el abordaje del cáncer y todas las esferas que implica el diagnóstico y tratamiento del mismo, según comunidad autónoma y/o país. Creación de grupos de trabajo tanto entre profesionales de la salud como entre pacientes y elaboración de posibles guías de manejo.
Salón de Actos
Julio Ortiz Vázquez – HULP